久々。
かなりぶりのブログ更新。
深刻なサボり癖がついてしまいました💦
体調はというと、、、
1月末から2月にかけて肺炎の症状で10日間ほど入院。
そこまで酷くなかったので長期入院には至らず済んだ。
それ以降は2週間に1度通院しながら、大きな体調不良もなく過ごせています。
皮膚潰瘍は新たな広がりもなく、少しずつではあるが善くなってきた。
傷の処置自体は相変わらず痛みも伴うし辛いが、去年の今頃はまだ悪化の真っただ中だったことも考えるとよくここまで頑張ってこれたなと自分を褒めてやりたいところですね...
今日を機にまたポツポツと更新していこうかなと思います。
皮膚状態も写真で載せられればupしようかな。
読んで頂ける方、またよろしくお願いしますm(__)m
日を追うごとに、、、
抗癌剤や放射線治療による影響で髪が抜けるのはよく耳にすることだが
今はどちらの治療もやってる訳じゃないのに、なぜかよく髪が抜ける。
Why？？？
ステロイド薬の服用もかなりの長期に及んでるけど
それって脱毛と関係してたりするのかな...
なんかだいたいどの薬の副作用にも【脱毛】って表記あるもんで
色んな薬飲んできた身からすると、
正直どれから影響きてるのかもう分からんよね。
ちなみに今服用してるのは、
・ナルサス（麻薬）
・プレドニゾロン
・アシクロビル
・アルファカルシドール
・カルボシステイン
・ボリコナゾール
・ダイフェン
・タケキャブ
はてはて、、、何が原因やら。
パッと見はまだ禿げたりしてるところないけど
日に日に薄毛への悩みは増すばかり。
昆布たくさん食べねば...
難治性皮膚潰瘍 ※潰瘍写真あり...グロ注意※
去年の今頃はちょうど入院生活が始まった時期。
まさか半年も病院籠りが続くとは想像もしてなかったけど💦
GVHDによる皮膚潰瘍が段々と悪化し、自宅での生活に支障が出始めたこともあって
なかば無理をお願いして入院させてもらった😢
皮膚治療と合わせ硬くなった関節などのリハビリに勤しむ毎日...
自分の姿を晒すのは正直抵抗あるものの、同じような血液疾患で闘病されてる人たちにこんな事も起こりうるんだなというのを知ってもらえれば、それはそれで誰かの為になるかもしれないという期待も込めて、、、今回初めて潰瘍の写真をUPします。
赤い淵で黄色味がかった部分が潰瘍。
黒くなってる部分は傷口からの浸出液や軟膏が合わさり変色したものと思われる。
潰瘍のない部分は色素沈着による影響。
地肌より多少黒っぽいところもあれば、色味が白く抜け落ちたようなところも。
今現在、潰瘍の処置は2日に1回。
ぬるめのシャワーを患部に掛けながらガーゼで軽く擦る感じ。
当然ながら痛みもあるし、お湯の温度も緻密に調整しないとそれだけで沁みて激痛☢
シャワー直前に麻薬の痛み止めを内服してなんとかやりくりしてます...
こんな潰瘍が太ももから足首にかけて出現しているのが今の僕の現状です。
通院している病院の主治医も、ここまで酷くなったGVHDの皮膚症状は過去に経験がないとのこと。個人差あるとはいえ自分が重症の部類って受け入れるのにはかなり時間かかりました。
ステロイドのせいで血糖値が高いため体そのものが傷の治りにくい状態になっているので、傷の回復も微々たる程度。いつまでこんな事続けなきゃいけないのか先行きが全く見えない。。。まあでもやるしかないよな...
自分の知らないところでもっと辛い症状に悩んでる人もいるのかもしれないし、今日の投稿はその中の1人として見てもらえればいいだけです。
ヤキモキせず地道に継続して治ってくれる事を願いますm(__)m
自分らしく生きる
昨年末の退院以降は特に大きな体調変化もなく、落ち着いた日々を過ごせている。
自宅で生活はやはり何にも代えがたいものだ。
かと言って、これからも安心して生活していけるかは不透明。
‘‘今後はちょっとした感染症でも生死を分ける治療になりかねない‘‘
医師の言葉が頭に焼きついて離れない...。
僕は母に今の自分の気持ちを打ち明けた。
・20歳での発病以来、闘病に励んできたこと。
・移植のお陰で今の自分がいること。
・改善の難しい慢性GVHD（皮膚潰瘍）の苦悩。
・現状維持or悪化の意図を辿る関節拘縮とそれによるQOLの低下。
・日常生活は送れているが、体の中は長年の治療によるダメージを抱えていること。
・これ以上自分の体がボロボロになっていく姿を見たくない...
母は泣きながらもちゃんと僕の気持ちを聞いてくれた。
僕自身、生きることを諦めた訳じゃない。
残りの人生捨てた訳じゃない。
再発による2度の移植、2度も命を救われた身だ。
ただ体の変化には抗えないのも事実。
だからこそ決めた。
≪自分らしく生きる≫
当たり前のように明日が来るなんて誰しも分からない。
自分だけが追い詰められていると思っていたけど、そこはみんな平等。
何をどう選択して行動するか、自分が決めることに自信を持って生きようと思った。
そして人への感謝を忘れない。
‘‘ごめんなさい‘‘じゃなく‘‘ありがとう‘‘をたくさん伝えられるように。
ここ最近の調子良さは、張り詰めていた気持ちが和らいだのもあるのかな。
2023
久しぶりのブログ。
というのも、12月は生死の狭間にいた。
11月末から体調を崩して12月1日受診。
敗血症を引き起こしていた。
のちに聞いた話で、入院時はすでにショック状態でバイタルも不安定。
病院到着後、車でPCR検査の結果を待っているところまでの記憶は確かだが
院内に入ってからは気持ちが安心してしまったのか記憶が乏しい。
1か月間みっちり抗生剤の点滴を行い、
何とか2022年内（12月31日）に無事退院。
「今の若さだから回復したところもある。あと10歳上だったら救えていなかったかもしれない」
医師から伝えられた言葉は今回の僕にはあまりにも重すぎた。
28歳で終わっていたかもしれない人生。
これからは1秒1分1時間1日すべてが今まで以上に貴重なものになってくる。
自分の体は自分が一番よく知っているから。
冬がはじまるよ♬
11月も中旬となり、いよいよ冬の足音も大きくなってくる頃👈
僕の住んでいる地域は、青森県の酸ヶ湯と全国1位、2位を争う豪雪地帯⛄⛄⛄
冬場の積雪は多い時で4ｍを越す年も、、、(@_@)
そんな豪雪地帯だけあって11月に入った時点で雪が降り始める覚悟をしておかなければ
ならない。今年は新品スタッドレス購入のため先週のうちにタイヤは交換済み👍
‘‘周到な準備が勝利を招く‘‘ってな（・∀・）ww
ただ1つ不安があるのは
昨年の冬時期はほぼ入院生活だったがために、冬の運転に1年のブランクがあること。
何年も経験してきた冬道の運転でも、やはり毎年びくびくするものだ😢
雪国の方なら共感してもらえるよね？？
雪の量さえもっともっと控えめなら住むにはいいところと思う反面、
やはり四季の変化はしっかりと感じたいのも事実💡
今年はどれほどの積雪量になるのか、、楽しみと不安と。
冬の訪れはもうすぐそこだ！
