~ひろく、ゆるく~ かずぴ.diary

【白血病闘病記録】と【好きなこと】あれこれ

2022-01-01から1年間の記事一覧

冬がはじまるよ♬

11月も中旬となり、いよいよ冬の足音も大きくなってくる頃 僕の住んでいる地域は、青森県の酸ヶ湯と全国1位、2位を争う豪雪地帯⛄⛄⛄ 冬場の積雪は多い時で4mを越す年も、、、(@_@) そんな豪雪地帯だけあって11月に入った時点で雪が降り始める覚悟をしておか…

増える不安、減る毛量。

最近?というかもう1年ぐらい経つんだが、 やたら‘‘髪の毛‘‘が抜けるんだな。 GVHDの影響なのか、長期間のステロイド服用が関連しているのか... ごっそり抜けるほどではないけど 指で摘まんでスッと引っ張ると必ず数本ずつは抜け落ちてくる。 引っ張れば抜け…

ー11月9日ー 訪問看護のリハビリdayでした。あらかじめ朝食後に麻薬の痛み止めを服用し、9時からのスタートに待機。今回も前回同様1時間程度のリハビリだった。 ベッド上に仰向けになり、膝周りを揉むようにストレッチしながら皮膚や筋肉を少しずつほぐす。…

悲しさはいまも癒えず

誰が悪いとかじゃない、運命がそうだっただけ。 病気がきっかけで2年交際していたパートナーを失った。体調を崩しては入退院を繰り返す自分を、この先も支えていけるのかという不安。 「体のことが心配だから一緒に居てあげなければならない....と思う自分が…

家族3⃣

三兄弟 僕は3人兄弟の真ん中。2歳上の兄、3歳下の弟がいる。兄は消防士(救急救命士)で、弟は会社員。昔から兄弟仲は良く、ゲームをしたりサッカーや野球をやったりと楽しい兄弟だ。その反面、男3人となると日常からケンカも絶えなかった。なぜかケンカの時…

家族2⃣

僕の父親 建設業に携わる仕事で主に重機オペレーターとして働いていた父。家は農家で米作りをしていたこともあって、仕事と農業の掛け持ちで僕ら兄弟3人を立派に育ててくれた。 そんな頼もしい父だが、糖尿病を患ってからは週3回の人口透析が必要となった。…

家族

病気を通して実感した家族の大切さ。。。 もし今も何一つ不自由なく健康に暮らせていたら、気づけなかったり感じられなかったこともきっと多くあっただろう。 4年前に亡くなった僕の父は、糖尿病を患い10年以上人口透析を行っていた。母はそういう大きな病気…

ラーメン巡り(6)🍜

山形県東根市 【拉麺ひなた】 店主は北海道の某有名店で修行したそう! こだわりの味噌ラーメンを提供するお店です✊ トッピングにあるショウガがいいアクセント 濃厚な味噌にショウガのすっきりとした味わいで、スープまでおいしく飲み干せちゃいます!! こ…

入院生活~1日の流れ~

(ー僕が入院した病院の場合ー) ・AM6:00 起床 →体重測定 →その日検査予約が入っている患者は採血検査 ・AM7:45 朝食 ・AM9:00~ 血液内科医のグループ回診 →研修医や実習生も同伴の為、時には10人~15人程で部屋を回ることも ・AM10:00 朝の検温 →点滴…

ラーメン巡り(5)🍜

山形県天童市にある【春日食堂】さん 町のご飯屋さんといった佇まいで、人気は柔らかく煮込まれた「モツ煮込み」❤写真はランチメニューの【Aセット定食】・醤油ラーメン・ごはん・モツ煮込み・お新香 これだけボリューミーで価格はなんと¥1,000!! モツは…

訪問看護(リハビリ)再開した

7月の退院後に利用していた【訪問看護】を本日より再開。コロナの影響等もあってしばらく控えてたけど、今日からまた理学療法士の方に家に来てもらい、自宅で行える範囲でリハビリすることにしました。硬くなった関節部分を30分程かけてストレッチして動かし…

ラーメン巡り(4)🍜

久々に今日はラーメン記事で✊ お気に入りのラーメン屋不動のNo1!!ただ一見さんお断りのお店なので、新規さんの入店はできない模様。幸いにも僕は、ここの前身だったお店から通っていた経緯もあって、入店できています(-_-;) 通い続けて本当に良かった お店…

移植片対宿主病との付き合い

毎日思うんだが、、、 「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。 現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍(見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏…

なんでもない普通の1日でした(^^)

今日の出来事。 早朝から体の中を何かがうごめくような感覚を感じて寝ておられず起床。最近やたら多いんだよなぁ…。 午前中はWOWOWにて大好きな海外サッカーを見つつ、携帯いじって終了。昼は久々に麺活へ以前のブログでも紹介した舟形町の【雅】さんに行っ…

いちばん落ち着く場所に

23日の退院から数日経過した。やっぱりどこよりも落ち着くね自宅は( ^)o(^ )たとえ何もせず同じ1日が過ぎるにしても病院では定期的に看護師が様子を見に来るし、当然だが生活全般を管理されているというストレスが大きい。 平日は検査だったりリハビリで、そ…

退院

肺炎治療という事で長く見込んでいた入院生活だったけど、今日なんとか帰れそうです。まだ微妙に咳、鼻水の症状残ってはいるもののだいぶ良くなった。まずは長期入院ならず回復できたし一安心。。。 あと1週間たらずで10月も終わり。病院の中にいると外の気…

あっぷっぷ。

明日で入院1週間。長くなると見込んでたけど治療が思いのほか順調で、予想より早く帰れそうな感じです。症状としてはまだ咳と鼻水が続いてるけど、入院当初に比べるとだいぶ楽になった。 体調が回復してくると1日がより長く感じてしまうのは気のせい…??具…

いつもの場所に戻ってきました

久々の更新。。。 1週間ほど前から発熱、咳、鼻水の症状があり、定期通院で受診したところ案の定「副鼻腔炎」を発症していると。とは言っても、慢性化したこの病気との付き合いもだいぶ長いため自宅にいた時から確信はあったからそこまで驚くことはなかった…

移植片対宿主病

長期入院で落ちた体力や筋力。落ちるのはあっという間だけど取り戻そうと努力すれば回復するものだ。しかし頑張りや努力では乗り切れないことだってある。 今現在も苦しめられている【移植片対宿主病・(GVHD)】臓器移植などに伴う合併症で、移植された細胞…

「当たり前」のありがたみ

半年もの入院となると病院での生活リズムがめっきり体に染みついた。 毎夜数回はトイレに目覚め、起床後は「あ、体重を測らないと…」と自然に思う。 朝食を食べたあとに検温がないというのが違和感にさえ感じる。 退院後の生活、ぎこちなく”普通”を取り戻し…

ラーメン巡り(3)🍜

ラーメンネタは有り余るほどある✊ww 今回紹介するのは舟形町の人気店! お店の名前は【中華そば 雅(まさ)】 店名にある通り中華そばが抜群に旨いお店です( ^)o(^ ) 営業時間は午前11時から午後2時までの昼営業のみ。基本は日曜定休日です。 人気店+昼営業…

大病を乗り越えて

闘病生活で最も辛かった2ヶ月間を経て、その後はリハビリに励んだ。寝たきりの時間もかなりの期間だったので体力や筋力の落ち具合は半端じゃなかった。 入院期間中の最低体重はなんと39kg。MAX体重が55kgだから-16kg。さすがに40下回ると体力筋力を超越した…

ラーメン巡り(2)🍜

大好きなラーメン、山形にあるオススメのラーメン屋さん紹介第2弾!! 今回は山形市、山形県庁近くにある【玄龍】さんをご紹介来店は午後1時半ごろ。遅めの昼食で入ったがお店の中はこの時間帯でもかなりのお客さんがいました。カウンターと座敷席があり、…

空白の2ヶ月

‐生きた心地がしなかった‐ 無事に骨髄移植が済んだのも束の間、1週間後には移植後の副反応が出始める。吐き気、腹痛、発熱、下痢。免疫力が著しく低下しこのどれか1つの症状だけでも体はいっぱいいっぱいなのに、次々と負担が押し寄せてきた。 移植後の副反…

骨髄移植

2015年1月。人生で初めて病院で年越しを経験したわけで、1人ポツンと観るテレビのカウントダウンはなんら楽しさも感じず悲しかったなぁ。。。 移植前の前処置は順調に進んだ。イメージしていた抗癌剤治療はもっとゲロゲロになるかと思ってたけど、予想より落…

ラーメン巡り(1)🍜

闘病記録とは別に趣味のラーメン巡りも随時載せていきます! という事で、初回のお店は山形市内にある【さっぽろ】さん店内はテーブル席と座敷席がありますが、やや狭めの店内のため距離感が近いかもまた座敷席は思いのほか高めの作りになっており初見だとち…

病気と向き合う覚悟

~骨髄異形成症候群の治療~ 治療は抗癌剤の投与、放射線治療、そして最終的に骨髄移植を行うことで決まった。医師によると今回の僕の病気は進行が早く、いつ白血病に進展してもおかしくない状態とのことだった。骨髄移植は‘‘HLA‘‘と呼ばれる白血球の型が、患…

突然の宣告…

僕は幼い頃から体が弱く、風邪を引いたりすることが多かった。そのたびに問題だったのが‘‘扁桃腺‘‘が腫れること。唾を飲み込むだけで喉の奥が刺激され痛みが走り、当然ながら食事などは苦痛な状態になる。体調を崩すとまず真っ先にこの弱い扁桃腺にダメージ…

~ブログ開設~

この度新しくブログを始めました。 私は20歳の時、白血病を患いました。そこから現在に至るまでの治療や実際に経験したり感じた事を記録として書き留めていくことで、同じ境遇の方やそうでない人たちにも幅広く知ってもらい少しでも病気や治療について考える…