~ひろく、ゆるく~ かずぴ.diary

【白血病闘病記録】と【好きなこと】あれこれ

闘病記録

日を追うごとに、、、

抗癌剤や放射線治療による影響で髪が抜けるのはよく耳にすることだが 今はどちらの治療もやってる訳じゃないのに、なぜかよく髪が抜ける。 Why??? ステロイド薬の服用もかなりの長期に及んでるけど それって脱毛と関係してたりするのかな... なんかだいた…

難治性皮膚潰瘍 ※潰瘍写真あり...グロ注意※

去年の今頃はちょうど入院生活が始まった時期。まさか半年も病院籠りが続くとは想像もしてなかったけど GVHDによる皮膚潰瘍が段々と悪化し、自宅での生活に支障が出始めたこともあってなかば無理をお願いして入院させてもらった皮膚治療と合わせ硬くなった関…

自分らしく生きる

昨年末の退院以降は特に大きな体調変化もなく、落ち着いた日々を過ごせている。自宅で生活はやはり何にも代えがたいものだ。 かと言って、これからも安心して生活していけるかは不透明。‘‘今後はちょっとした感染症でも生死を分ける治療になりかねない‘‘医師…

2023

久しぶりのブログ。 というのも、12月は生死の狭間にいた。 11月末から体調を崩して12月1日受診。 敗血症を引き起こしていた。 のちに聞いた話で、入院時はすでにショック状態でバイタルも不安定。 病院到着後、車でPCR検査の結果を待っているところまでの記…

家族3⃣

三兄弟 僕は3人兄弟の真ん中。2歳上の兄、3歳下の弟がいる。兄は消防士(救急救命士)で、弟は会社員。昔から兄弟仲は良く、ゲームをしたりサッカーや野球をやったりと楽しい兄弟だ。その反面、男3人となると日常からケンカも絶えなかった。なぜかケンカの時…

家族2⃣

僕の父親 建設業に携わる仕事で主に重機オペレーターとして働いていた父。家は農家で米作りをしていたこともあって、仕事と農業の掛け持ちで僕ら兄弟3人を立派に育ててくれた。 そんな頼もしい父だが、糖尿病を患ってからは週3回の人口透析が必要となった。…

家族

病気を通して実感した家族の大切さ。。。 もし今も何一つ不自由なく健康に暮らせていたら、気づけなかったり感じられなかったこともきっと多くあっただろう。 4年前に亡くなった僕の父は、糖尿病を患い10年以上人口透析を行っていた。母はそういう大きな病気…

入院生活~1日の流れ~

(ー僕が入院した病院の場合ー) ・AM6:00 起床 →体重測定 →その日検査予約が入っている患者は採血検査 ・AM7:45 朝食 ・AM9:00~ 血液内科医のグループ回診 →研修医や実習生も同伴の為、時には10人~15人程で部屋を回ることも ・AM10:00 朝の検温 →点滴…

移植片対宿主病との付き合い

毎日思うんだが、、、 「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。 現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍(見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏…

いちばん落ち着く場所に

23日の退院から数日経過した。やっぱりどこよりも落ち着くね自宅は( ^)o(^ )たとえ何もせず同じ1日が過ぎるにしても病院では定期的に看護師が様子を見に来るし、当然だが生活全般を管理されているというストレスが大きい。 平日は検査だったりリハビリで、そ…

退院

肺炎治療という事で長く見込んでいた入院生活だったけど、今日なんとか帰れそうです。まだ微妙に咳、鼻水の症状残ってはいるもののだいぶ良くなった。まずは長期入院ならず回復できたし一安心。。。 あと1週間たらずで10月も終わり。病院の中にいると外の気…

あっぷっぷ。

明日で入院1週間。長くなると見込んでたけど治療が思いのほか順調で、予想より早く帰れそうな感じです。症状としてはまだ咳と鼻水が続いてるけど、入院当初に比べるとだいぶ楽になった。 体調が回復してくると1日がより長く感じてしまうのは気のせい…??具…

いつもの場所に戻ってきました

久々の更新。。。 1週間ほど前から発熱、咳、鼻水の症状があり、定期通院で受診したところ案の定「副鼻腔炎」を発症していると。とは言っても、慢性化したこの病気との付き合いもだいぶ長いため自宅にいた時から確信はあったからそこまで驚くことはなかった…

移植片対宿主病

長期入院で落ちた体力や筋力。落ちるのはあっという間だけど取り戻そうと努力すれば回復するものだ。しかし頑張りや努力では乗り切れないことだってある。 今現在も苦しめられている【移植片対宿主病・(GVHD)】臓器移植などに伴う合併症で、移植された細胞…

「当たり前」のありがたみ

半年もの入院となると病院での生活リズムがめっきり体に染みついた。 毎夜数回はトイレに目覚め、起床後は「あ、体重を測らないと…」と自然に思う。 朝食を食べたあとに検温がないというのが違和感にさえ感じる。 退院後の生活、ぎこちなく”普通”を取り戻し…

大病を乗り越えて

闘病生活で最も辛かった2ヶ月間を経て、その後はリハビリに励んだ。寝たきりの時間もかなりの期間だったので体力や筋力の落ち具合は半端じゃなかった。 入院期間中の最低体重はなんと39kg。MAX体重が55kgだから-16kg。さすがに40下回ると体力筋力を超越した…

空白の2ヶ月

‐生きた心地がしなかった‐ 無事に骨髄移植が済んだのも束の間、1週間後には移植後の副反応が出始める。吐き気、腹痛、発熱、下痢。免疫力が著しく低下しこのどれか1つの症状だけでも体はいっぱいいっぱいなのに、次々と負担が押し寄せてきた。 移植後の副反…

骨髄移植

2015年1月。人生で初めて病院で年越しを経験したわけで、1人ポツンと観るテレビのカウントダウンはなんら楽しさも感じず悲しかったなぁ。。。 移植前の前処置は順調に進んだ。イメージしていた抗癌剤治療はもっとゲロゲロになるかと思ってたけど、予想より落…

病気と向き合う覚悟

~骨髄異形成症候群の治療~ 治療は抗癌剤の投与、放射線治療、そして最終的に骨髄移植を行うことで決まった。医師によると今回の僕の病気は進行が早く、いつ白血病に進展してもおかしくない状態とのことだった。骨髄移植は‘‘HLA‘‘と呼ばれる白血球の型が、患…

突然の宣告…

僕は幼い頃から体が弱く、風邪を引いたりすることが多かった。そのたびに問題だったのが‘‘扁桃腺‘‘が腫れること。唾を飲み込むだけで喉の奥が刺激され痛みが走り、当然ながら食事などは苦痛な状態になる。体調を崩すとまず真っ先にこの弱い扁桃腺にダメージ…

~ブログ開設~

この度新しくブログを始めました。 私は20歳の時、白血病を患いました。そこから現在に至るまでの治療や実際に経験したり感じた事を記録として書き留めていくことで、同じ境遇の方やそうでない人たちにも幅広く知ってもらい少しでも病気や治療について考える…