移植片対宿主病との付き合い

毎日思うんだが、、、

「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。

現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、
・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍
（見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏を塗って被覆材を貼っている）
・正常な部分の皮膚もあるが、全身に火傷を負って治癒したあとのようにほぼすべてに色素沈着が見られる
・関節が硬くなり肘と膝が真っすぐに伸びない
（立位は中腰姿勢、足首も硬くなったことにより可動域が狭まったため歩行は中腰前傾でつま先歩き）
・体力、筋力の低下により40．50ｍ歩くと足に負担がきて息切れが起きる

ざっと上げればこんなもので、身体障碍者2級になってます。

2回の骨髄移植とその後のGVHD。
1回目と2回目、どちらの移植によるGVHDが強いのかは分からないけど、今の治療が本当に適しているのかとかすごい気になるんよね。
通院している病院にも多くの血液内科医がいて、血液内科は基本複数の医師がグループとなって患者の治療にあたるらしい。だから色んな先生の意見が合わさって今の治療が進んでるって事だろうから、まあ間違ったことはないんだろうね…

皮膚の潰瘍にしても少しずつは良くなってるけど、自分で患部の処置するようになってもう1年以上経つから中々前向きな気持ちになれなくて😢😢😢

白血病も今では様々な治療薬出てきて、昔ほど治らない病気ではなくなってきているだけに自分がここまで重いGVHDに悩まされてるのが悔しいけど、これも色んな人に助けてもらった命なんだと思っていつもギリギリの所で踏みとどまってます（泣）

もしブログを目にして自分と同じようにGVHDで苦しんでいるような人がいれば、ぜひお話してみたいななんて思ったところでした。

読んで頂いた方々、ありがとうございます。